Veracruz, Ver. | 23 de Agosto 2023 | 13:21 hrs.

Enrique Bautista Molina

Con el objetivo de recaudar fondos económicos y poder apoyar a personas con padecimientos poco comunes como lo es el Síndrome Prader Willi, el próximo 2 de septiembre se llevará a cabo el evento "Vive la Tarde de Arte" en el teatro "Francisco Javier Clavijero", informó la presidenta de la red de apoyo "Iker Conciencia", Claudia Palacios.

Acompañada de integrantes de otras asociaciones, informó que el evento se basa en la historia del libro "Xhel Ha" El Pequeño Ajolote, y en el cual estarán participando actores y coros de la escuela Cristóbal Colón, así como poetas, bailes con performance, y una exposición de arte de Alejandra Riande, entre otros.

Reiteró que el objetivo principal es poder recaudar recursos económicos para ayudar a familias vulnerables que tengan algún integrante con enfermedades poco comunes, como lo es precisamente el Síndrome Prader Willi.

Claudia Palacios explicó que debido precisamente a lo raro de estos padecimientos, no se cuenta con el apoyo médico necesario para las familias, y es ahí donde la fundación que preside los ayuda y canaliza a los lugares correspondientes para su atención.

Detalló que en su caso, su hijo nació con este síndrome y ella tuvo que luchar para poder brindarle la atención que requería, pues tan sólo en un medicamento se gastaba hasta 9 mil pesos mensuales.

Dijo que actualmente apoyan a 80 familias aproximadamente que no tan sólo tienen a familiares con padecimientos como el Síndrome Prader Willi, sino otras enfermedades.

"Se les apoya para que tengan una cita gratis, una consulta gratis con otras empresas para que tengan análisis clínicos gratis o a bajo costo, se les da cada dos meses o si se puede cada mes despensas a estas familias, también vestido, calzado y muy importante se les están dando clases de reutilización de materiales que ellos puedan llegar a comercializar", destacó.

En lo referente al Síndrome Prader Willi, el cual es congénito y se detecta desde el nacimiento, mismo que consiste en dicotomía muscular que les hace imposible moverse y comer, y ll único que se puede hacer en este caso es elevar su calidad de vida, siendo su incidencia de uno por cada 25 mil nacimientos.